还记得那个“保鲜膜男孩”吗?他,保鲜叫刘良陈,膜男今年18岁了,孩别还热活身高1.3米。样岁 如今,刘良无论是陈长“保鲜膜男孩”,还是心愿“刘良陈”,都已经成为了百度百科的爱生一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的保鲜由来。 “保鲜膜男孩”用保鲜膜守护自己的膜男一方天地 14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),孩别还热活微小的样岁摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。刘良为了少受外界刺激,陈长也怕气味影响同学,心愿他每天用保鲜膜裹住自己。 故事要从2014年开始讲起 那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。 那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。 四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何? “保鲜膜男孩”长高了 四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。 这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。 |